Schwer nierenkrank
Zweijähriger Benny kämpft um sein Leben!

09.07.2017 | Stand 29.07.2023, 18:31 Uhr
−Foto: n/a

Nun versagt auch noch das Auto, das die Familie zur Nierenklinik nach Erlangen bringen soll.

WALDKIRCHEN Eine reibungslos verlaufende Schwangerschaft ist der Traum einer jeden werdenden Mutter, genauso wie ein gesundes Kind. Als Sabine Königseder mit Jonas ihr erstes Kind erwartete, diagnostizierten die Ärzte in der Schwangerschaft bei ihr Bluthochdruck. Nichts Dramatisches.

Doch bei Kind Nummer zwei, Ben, wurde bei einem Schwangerschafts-Kontrollbesuch beim Frauenarzt festgestellt, dass das Kind höchstwahrscheinlich eine Nierenbeckenerweiterung hat. Und als wäre das noch nicht genug, wurde bei einer weiteren Kontrolluntersuchung Eiweiß in Sabines Blut diagnostiziert. Die werdenden Eltern waren verunsichert und geschockt!

Alles wies auf eine Schwangerschaftsvergiftung hin und so überwies Sabines Frauenarzt die werdende Mama kurzerhand und ohne zu Zögern ins Krankenhaus. Ganze sechs Wochen wurde sie hier stationär behandelt. Der Schock saß tief und für die kleine Familie stieg nicht nur die psychische Belastung enorm! Schließlich ist Papa Thomas wöchentlich über 40 Stunden im Schichtdienst für einen ambulanten Intensivpflegedienst unterwegs.

Die Familie kommt finanziell gerade mal so über die Runden. Und auch Jonas ist noch zu klein, um alleine zu bleiben. Aber eine Kinderfrau ist finanziell einfach nicht drin. Verwandte, die die Kinderbetreuung übernehmen könnten, gibt es nicht. Für Benny wollte die 32-Jährige trotz aller Widrigkeiten alles versuchen, damit der Kleine auf natürlichem Weg und ohne Kaiserschnitt zur Welt kommt.

Und tatsächlich, sie schaffte es. Die Ärzte erklärten Sabine noch vor der Geburt, dass Benny mit einer Harnröhrenverengung zur Welt kommen würde, dass es diesbezüglich aber durchaus mit zwei simplen OPs getan wäre. „Der Arzt sagte, dass Benny im schlimmsten Fall nicht allein zur Toilette gehen könnte. Als der Kleine dann auf der Welt war, urinierte er seiner Mutter gleich mal auf den Bauch. „Wir waren total erleichtert, da die Ärzte meinten, dass es dann doch nicht so schlimm sein könne“, schildert die liebende Mutter der zwei Kinder.

Der Ultraschall am Tag danach brachte jedoch ein böses Erwachen: Bennys Nieren waren voller Zysten. Und mit einem Schlag veränderte sich Thomas‘ und Sabines Leben von Grund auf. Unzählige Klinikbesuche im Kinderkrankenhaus in Passau, danach in Deggendorf und kurz darauf auch in einer Münchner Spezialklinik standen der Familie bevor. Ben litt unter Schmerzen, musste von Anfang an unzählige Medikamente schlucken. Nur der gemeinsame Reha-Urlaub auf Usedom brachte ein klein wenig Freude und Leichtigkeit in den von Bens Krankheit geprägten Familienalltag. Die Familie genoss die Zeit auf der Ostseeinsel.

Doch dann stellten die Reha-Ärzte stellten bei Untersuchungen auch noch fest, dass Benny unter Bluthochdruck leidet und eine regelmäßige Kontrolle unbedingt notwendig sei. Drei Tage nach der Ankunft auf Usedom stellte der kleine Kämpfer dann auch noch die Nahrungsaufnahme ein. Die Ärzte überwiesen die Familie in eine nahegelegene Klinik in Greifswald. Hier sollten sich absolute Fachleute um das Problem kümmern. Von nun an wurde Baby Ben mit einer Nasensonde künstlich ernährt, um nicht noch mehr Gewicht zu verlieren.

Zurück in Waldkirchen taten sich dann immer mehr Zweifel über die Handlungsweise der Münchner Klinik auf. Warum hatten die Ärzte den Bluthochdruck nicht bemerkt? Warum wurde die Medikamentendosis anfangs stetig geändert? Und da Benny seine Nasensonde immer wieder herausrieb, war schnell klar: Eine Magensonde ist unumgänglich! Und so ging’s kurze Zeit später für die Vier zur Operation nach München.

Hier dann die nächste Komplikation: Der Termin war fehlgeplant worden, Ben konnte nicht operiert werden, zumindest nicht an diesem Tag. Sabine und Thomas waren sauer. Die beiden hatten mit großer Mühe alles organisiert. „Nach der Fehlplanung, falschen Info und dem Nichterkennen des Bluthochdrucks war klar, wir müssen die Klinik wechseln, die am nächsten gelegene – außer der in München – war die Klinik in Erlangen, bei der wir telefonisch unsere Situation schilderten. Ohne zu zögern, nahm sich dort sofort ein Arzt unserer Sache an und sagte uns, dass wir noch am selben Tag anreisen können und Benny möglichst bald operiert werden würde“, schildert Vater Thomas.

Aber das Schicksal meinte es auch weiterhin nicht gut mit der leidgeplagten Familie. Die Ärzte in Erlangen stellten fest, dass die Diagnose: „polyzystische Nieren beidseits“ falsch war und doch nur eine Niere von den Zysten betroffen ist. Die Zweite ist zwar fehlgebildet, aber nicht so schlimm befallen wie erwartet. Und so konnte Ben bereits am nächsten Tag in Erlangen operiert werden. Benny wurde eine Magensonde gelegt und damit begann kurze Zeit später weiteres Leiden für den Kleinen. Denn um die Magensonde wucherte wildes Fleisch, das sich immer wieder entzündete. Das Schicksal fand immer neue Schmerzen für den Eineinhalbjährigen. Das wilde Fleisch begann zu wuchern und so entschied sich die Familie vor rund zwei Monaten für einen „Button“, der das Sondieren leichter machen und das wilde Fleisch „vertreiben“ sollte. Fehlanzeige! Das wuchernde Gewebe quält den Jungen bis heute.

Ganz abgesehen vom Leben. Vor Kurzem fiel Benny beim Spielen mit seinem Bruder auf den Bauch. Die Wunde fing an zu bluten und die Eltern gerieten in Panik. Doch das Krankenhaus Waldkirchen fühlte sich nicht zuständig, denn hier gibt es keine Kinderklinik. Zum Glück nahmen sich die Ärzte des Freyunger Krankenhauses – auch hier gibt es keine Kinderklinik – der Familie an und untersuchten den Buben. Zum Glück war es nur eine äußerliche Verletzung. Sabine und Thomas atmeten auf. Dennoch: Ben ist derzeit in der Pflegestufe 2 angelangt, mit zwei Jahren!

Ab September darf Ben dann endlich in den Caritas-Kindergarten nach Böhmzwiesel, den auch sein Bruder Jonas besucht. Doch davor muss Benny noch einmal zur Untersuchung. Die neueste Diagnose: Ben leidet auch noch an einer Lebensmittelallergie, die die Speiseröhre befällt. Bis nicht feststeht, was der Auslöser für die Allergie ist, muss Ben sich im schlimmsten Fall einer dreimonatigen Cortisonkur unterziehen.

250 Kilometer trennen Ben und seine Familie von der lebensnotwendigen Untersuchung in der Erlangener Klinik. Doch seit geraumer Zeit streikt nun auch noch das Auto: „Wir hatten noch nie Glück mit unseren Autos, bei allen war ständig etwas zu reparieren. Unser Mazda zerfällt schon und wir können momentan einfach nicht das Geld für ein neues Auto aufbringen“, erzählt die verzweifelte Mutter.

Die 250-Kilometer-Fahrten nach Erlangen werden seither zur Zitterpartie. Gott bewahre vor einem Notfall! In ihrer Not startete Sabine nun einen Online-Spendenaufruf. Auch wenn dieser Schritt alles andere als leicht war und die Familie viel Überwindung kostet: Einen anderen Ausweg sieht Sabine nicht. „Uns ist völlig egal, welches Auto wir kaufen können, solange es uns sicher von A nach B bringt“, erklärt Sabine und fängt fast an zu weinen. Die Nerven liegen blank: Sabine und Thomas schlafen in der Nacht gerade mal um die vier Stunden, da Ben auch in der Nacht sondiert werden muss und zudem die Windeln aufgrund der Niereninsuffizienz bis zu dreimal gewechselt werden müssen. Die Angst sitzt den beiden immer im Nacken genauso wie die Sorge um ihre Familie.

Und dann will Thomas unbedingt noch etwas klarstellen: „Wir wollen kein Geld für uns selbst, so wie es uns viele unterstellen. Wir wollen mit unseren Kindern nur ohne Angst im Auto fahren können – im Notfall in ein rettendes Krankenhaus. Ohne Hilfe von unserer Krankenkasse und meinem ebenso verständnisvollen wie hilfsbereiten Chef wäre unser Kampf um Bens Gesundheit niemals möglich gewesen. Aber nun sind wir an einem Punkt angelangt, an dem wir auch fremde Menschen um Hilfe bitten müssen – für unseren kleinen Benny!“

So oder so, eine Nierentransplantation wird wohl unumgänglich sein, da sind sich die Ärzte sicher. Wie viele Operationen Ben noch zu erdulden haben wird, kann niemand sagen. Doch ein sicheres Auto würde vieles für die Familie erleichtern.

Die Spendenseite finden sie hier:

https://caremaker.com/nc/fundraiser/i/auto_fuer_fahrten_zum_kindernierenzentrum/

Passau