06.07.2010, 18:50 Uhr

3-Jährige leidet an seltener Fehlbildung des Gehirns Ein kleines Mädchen und sein schweres Schicksal

Marie hat große blaue Kulleraugen. Sie strahlt über das ganze Gesicht. Sie lacht fröhlich, als ihre Schwester sie auf den Schoß nimmt. Doch die 3-Jährige leidet an einer tückischen Behinderung, die in der Form nur 15 Menschen weltweit haben.

UNTERGLAIM „Marie hat Polymikrogyrie“, erklärt ihre Mutter Anna Umkehrer. Dabei handelt es sich um eine Fehlbildung – eine exzessive Faltung – der Hirnrinde. Meist sind nur kleine Areale betroffen. „Bei Marie sind es beide Gehirnhälften. Die Ärzte sagen, da kann man nicht viel machen“, so die Mutter. Eine boshafte Laune der Natur, die die fünfköpfige Familie aus Unterglaim vor eine große Herausforderung stellt. Körperlich entwickelt sich Marie ganz normal. Doch durch ihr Handicap ist sie in ihrer geistigen Entwicklung immer noch auf dem Stand eines Babys. Sie kann nicht laufen, gezielt greifen, kauen oder sprechen. Am schlimmste aber sind die epileptischen Anfälle, die den Körper immer wieder schütteln. Bis zu 20 solcher Anfälle pro Tag musste Marie schon ertragen, dazu fiel sie schon zweimal in einen so genannten „Status“. Das ist ein Daueranfall. „Das Hirn krampft dann 24 Stunden am Tag“, erklärt die Mutter. Marie kann dann am Leben gar nicht mehr teilnehmen, ist nicht mehr bei Bewusstsein und schläft scheinbar nur noch. Nur durch eine Elektroenzephalografie (EEG), bei der die Gehirnströme gemessen werden, kann dann festgestellt werden, dass in ihrem kleinen Köpfchen eine Gewitter tobt. „Doch Marie ist ein Phänomen“, erzählt ihre Mutter. Wie durch ein Wunder ist sie aus den Daueranfällen aufgewacht. Sie verfolgt interessiert, was um sie herum passier, reagiert auf ihre Umwelt. Das gibt der Familie Umkehrer Hoffnung, dass sich ihr Zustand entgegen der Prognosen der Ärzte doch noch bessert, Marie einmal vielleicht sogar selber gehen kann. Wie es derzeit aussieht, wird die Familie um einen Umbau ihres Hauses aber nicht herumkommen. Das fängt bei den Türschwellen an und geht bei den sanitären Einrichtungen im Obergeschoss weiter. „Momentan geht es ja noch, sie ist ja noch so leicht und wir können sie tragen“, erzählt die Mutter. Irgendwann ist das aber nicht mehr möglich. Dadurch ist das schwere Schicksal der Familie auch zu einer finanziellen Belastung geworden. Die Krankenkassen zahlen viel, aber nicht alles. Eine Delfintherapie zum Beispiel, die Marie helfen könnte, kostet 12.500 Euro. Eine Summe die man nicht mal ebenso aufbringt. Die Familie, die auch von Freunden und Verwandten viel Unterstützung erfährt, braucht zusätzlich Hilfe von Leuten wie dem Ergoldinger Unternehmer Christian Hess. Er hat Marie, als er von ihrem Schicksal erfuhr, ein Wasserbett geschenkt. „Weil sie den ganze Tag sitzen und liegen muss, ist das besser für ihre Wirbelsäule“, so die Mutter. Und Marie fühlt sich in ihrem neuen Bett auch sichtlich wohl, lächelt beim ersten Probeliegen in der letzten Woche selig. „Ich wollte mit gutem Beispiel vorangehen“, so Hess. Denn Hilfe kann die Familie tatsächlich gut gebrauchen. Vor allem, was die Delfintherapie angeht. Aber auch so einfache Sachen wie ein Spezial-Fahrradanhänger, in dem Marie sicher sitzt, schlagen gleich mit mehreren Tausend Euros zu Buche. Auf Dauer ist so eine Belastung nicht ohne Hilfe zu stemmen. Bekannte der Familie haben deshalb jetzt die Initiative ergriffen. Sie haben ein Spendenkonto unter dem Kennwort „Hilfe für Marie“ eingerichtet. Wer dem Kind eine Delfintherapie ermöglichen will: Das Konto bei der Raiffeisenbank hat die Nummer 18872, BLZ: 74366666.


0 Kommentare