Gerade bei schweren und langwierigen Krankheiten wie einer Krebserkrankung nimmt die Lebensqualität eine zentrale Rolle in der Versorgung ein. Seit einem Jahr ermöglicht die Leukämiehilfe Ostbayern daher den onkologischen Patienten im Interdisziplinären Centrum für medikamentöse Tumortherapie (ICT) des Universitätsklinikums Regensburg (UKR) die Unterstützung einer Lebensqualitätslotsin. Zeit, um Bilanz zu ziehen.
REGENSBURG Etwa eine halbe Million Menschen in Deutschland erhalten jedes Jahr die Diagnose Krebs. Für Betroffene und Angehörige ein Schock, mit dem sich von einem Moment auf den anderen alles ändert. Eine Krebserkrankung bringt nicht nur körperlich, sondern auch emotional einen Ausnahmezustand mit sich. Die Gefühle sind beherrscht von Hoffnung, Angst, Trauer und Wut. Dazu kommt die zumeist sehr anstrengende Krebstherapie. Auch bürokratische Aufgaben wie Anträge und Versicherungsangelegenheiten und viele Fragen rund um Therapie und Nachsorge werden zur Herausforderung für die Betroffenen. Um Patienten hierbei zu unterstützen, finanziert der Förderverein Leukämiehilfe Ostbayern e. V. seit dem 22. Mai 2018 eine Lebensqualitätslotsin in der onkologischen Tagesklinik, dem ICT, im UKR. Durch die individuelle Beratung von Sandra Windschüttl, die als gelernte Gesundheitsökonomin die Position der Lotsin ausfüllt, bekommen Betroffene maßgeschneiderte Informationen zu professionellen Unterstützungs- und Betreuungsangeboten in der Region. Nach einem Jahr wird nun Bilanz gezogen. „Unsere Patienten profitieren sehr von diesem Angebot. Frau Windschüttl nimmt ihnen eine große Last ab, indem sie Orientierung bietet, Ansprechpartner für alle Fragen ist und immer ein offenes Ohr hat. Es freut mich daher sehr, dass die Leukämiehilfe Ostbayern die Stelle nun auch weiterhin finanziert“, führt der Leiter des ICT, Professor Dr. Tobias Pukrop, aus.
Sandra Windschüttl selbst, zieht nach einem Jahr Arbeit am UKR folgendes Resümee: „Viele Krebspatienten haben schlichtweg nicht die Kraft, selbstständig Hilfsangebote zu recherchieren oder aus der Vielzahl an vorhandenen Informationen die individuell für sie passendsten Möglichkeiten zu Therapie und Nachsorge aufzubereiten. Als Lebensqualitätslotsin fungiere ich als eine Art Wegweiser und leiste somit Orientierung und praktische Hilfestellung bei der Krebstherapie.“ Neben ihrer Beratungstätigkeit kümmert sich Windschüttl außerdem auch aktiv um den Aufbau eines regionalen Therapeutennetzwerks, um Krebspatienten während und nach einer Behandlung eine noch umfangreichere Versorgung anbieten zu können. Zu den bisherigen Erfolgen zählt Sandra Windschüttl auch die Entwicklung eines Patientenwegweisers, eine Broschüre, die alle wichtigen Informationen zur Therapie und verschiedenen Angeboten in und außerhalb des Universitätsklinikums Regensburg bereithält.
Eine Routine im Arbeitsalltag der Lebensqualitätslotsin gibt es aufgrund der vielfältigen Bedürfnisse, Fragestellungen und Krankheitsgeschichten der Betroffenen nicht. Sandra Windschüttl arbeitet deswegen daran, die unterschiedlichen Anliegen der Patienten künftig noch besser erfassen zu können, um diese Informationen auch anderen Therapieeinrichtungen bereitstellen zu können. Gemeinsam mit Professor Pukrop entwickelt sie daher aktuell einen speziellen Fragebogen. „Die wissenschaftliche Begleitung des Projekts ist uns ein wichtiges Anliegen. Mithilfe des Fragebogens und den anschließenden, systematischen Patientenbefragungen können wir die Krebstherapie langfristig um ein Vielfaches verbessern, indem wir sie individueller an Patientenbedürfnisse anpassen können“, erklärt Professor Pukrop die Idee der Studie. Zur Entwicklung des Fragebogens wurden durch die Arbeit mit zwei Fokusgruppen bereits verschiedene Bedürfnisstrukturen ermittelt. Eine Gruppe bestand dabei aus medizinischen Experten verschiedener Fachbereiche und die zweite aus onkologischen Patienten. Aus den dadurch gewonnenen Erkenntnissen lässt sich nun ein Lebensqualitäts-Fragebogen erarbeiten, der künftig in die Routineversorgung einfließen soll.
Den Mehrwert eines Lebensqualitätslotsen im Rahmen der onkologischen Versorgung schätzt auch die Leukämiehilfe Ostbayern um ihren Vorsitzenden Professor Dr. Reinhard Andreesen: „In der Onkologie ist man mittlerweile so weit, dass man nicht nur auf Lebenszeit, sondern insbesondere auch auf Lebensqualität setzt. Daher sehen wir die Arbeit der Lotsin als eine große Bereicherung für uns und das UKR.“ Die Leukämiehilfe Ostbayern hatte das Projekt zunächst mit einer Anschubfinanzierung für das erste Jahr ermöglicht. Überzeugt durch den großen Erfolg wird der Verein das Angebot nun auch weiterhin finanziell stützen.
Die Lebensqualitätslotsin ist nur ein Projekt von vielen, dass die Leukämiehilfe Ostbayern seit ihrer Gründung im Jahr 2000 umgesetzt hat, um die Situation von Krebspatienten zu verbessern. So ermöglicht und initiiert sie zahlreiche Unterstützungsleistungen, die derzeit noch nicht in der Regelversorgung durch die Krankenkassen abgedeckt werden. Zu nennen sind hier unter anderem ein psychoonkologisches Unterstützungsangebot, eine spezielle Sportgruppe und das bislang größte Projekt, das Patientenhaus als Übernachtungs- und Rückzugsort für Betroffene und ihre Angehörigen am Universitätsklinikum Regensburg.
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