Uni Regensburg
Biobanking und Datenschutz – Handlungsspielräume innerhalb der DSGVO eröffnen

10.07.2020 | Stand 24.07.2023, 13:19 Uhr
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Der Regensburger Pathologe Prof. Dr. Christoph Brochhausen-Delius ist zum neuen Vorsitzenden der Arbeitsgruppe „Regulatories, Ethics and GDPR“ der European, Middle Eastern and African Society for Biopreservation and Biobanking (ESBB) gewählt worden. Diese Arbeitsgruppe beschäftigt sich mit den ethischen, rechtlichen und sozialen Problemstellungen des Biobankings.

Regensburg. Biobanking und Präzisionsmedizin sind komplexe und multidisziplinäre Fachgebiete, die mit hochmoderner Forschung und fortschreitenden Technologien verbunden sind. In Biobanken werden Gewebeproben und zugehörige Patientendaten zu Forschungszwecken gesammelt. „Der Umgang mit sensiblen persönlichen Daten ist Arbeitsalltag für Biobanken weltweit“, erklärt Prof. Dr. Brochhausen-Delius. „Daher ist es bei den dynamischen Entwicklungen in diesem Feld wichtig, den Fokus auch auf Datenschutz und ethische Gesichtspunkte zu richten.“ Besonders im Hinblick auf die europäische Datenschutzgrundverordnung widmet die ESBB der Thematik Datenschutz und Ethik eine eigene Arbeitsgruppe, der nun Prof. Dr. Brochhausen-Delius vorsitzt.

Der Leiter der Zentralen Biobank Regensburg arbeitet als Koordinator des interregionalen Projektes „BRoTHER“ (Biobank Research on Telemedical Approaches for Human Biobanks in a European Region) vertieft an der Vernetzung von europäischen Biobanken zugunsten multizentrischer Forschung. Der intensive Austausch mit der ESBB zum Thema Datenschutz und Biobanking wurde bei der ersten „BRoTHER Summer School“ 2018 in Regensburg initiiert. In Anwesenheit vom Präsidenten der ESBB, Prof. Dr. Jens Habermann, und Anna Colaps, Policy Assistant des Europäischen Datenschutzbeauftragten, wurde darüber diskutiert, welche Auswirkungen die neue DSGVO auf die Arbeit der Biobanken hat. Denn nach der Einführung der Verordnung Ende 2019 herrscht Verunsicherung in der Biobanking-Szene darüber, wie Forschung unter der neuen Richtlinie betrieben werden kann.

Die Arbeitsgruppe „Regulatories, Ethics and GDPR“ der ESBB beschäftigt sich seitdem mit der Frage, wie die DSGVO interpretiert werden muss, um produktive Handlungsspielräume für die Biobanken abzuleiten. Darüber hinaus setzt sie sich für die Belange des Biobanking in der politischen Debatte ein. Ziel der Arbeitsgruppe ist es zudem, die Bedeutung von Biobanken innerhalb des Gesundheitssystems in die Öffentlichkeit zu tragen.

Zu den ersten Aktivitäten der Arbeitsgruppe unter der Leitung von Prof. Dr. Brochhausen-Delius zählte eine Befragung aller ESBB-Mitglieder hinsichtlich ihrer Herausforderungen mit der DSGVO, als Grundlage für weitere Diskussionen um datenschutzrechtliche Handlungsspielräume von Biobanken. Es wurde darüber hinaus ein Webinar zur EU-Richtlinie zur Covid-19-Forschung durchgeführt, das großen Anklang in der Community fand.

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