Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am Donnerstag, 28. Februar, stellt der Förderverein für seltene Erkrankungen (FSER e. V.) ein neues Projekt zur Verbesserung der Patientenversorgung vor.
REGENSBURG Als Waisen der Medizin bezeichnet man die rund vier Millionen Menschen, die in Deutschland an einer von etwa 8.000 derzeit bekannten seltenen Erkrankungen leiden. Eine Krankheit gilt laut EU-Definition als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Patienten von ihr betroffen sind. Aufgrund ihres seltenen Auftretens sind die Krankheiten wenig bekannt und das jeweilige Patientenaufkommen gering. Patienten werden daher sprichwörtlich zu Waisenkindern der Medizin. Mit dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der immer am letzten Tag im Februar stattfindet, wollen Betroffene und Unterstützer weltweit auf dieses Thema aufmerksam machen und den Seltenen Gehör verschaffen.
Dieses Anliegen verfolgt auch der FSER e. V., der am Universitätsklinikum Regensburg (UKR) das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) fördert. In seinem neuesten Projekt unterstützt er mit rund 13.000 Euro Kinder mit angeborenen Oberschenkeldefekten. Möglich ist dies dank einer großzügigen Spende des Rotary Clubs Landshut-Trausnitz, mit der eine videobasierte, markerfreie Ganganalyse-Anlage finanziert werden konnte. „Durch die Initialspende des Rotary Clubs Landshut-Trausnitz konnte dieses besondere Projekt realisiert werden“, freut sich der in Landshut geborenen Schauspieler und Regisseur Marcus Mittermeier, Schirmherr des Zentrums für Seltene Erkrankungen und Vorstandsmitglied des Fördervereins.
Das Ganglabor und die Technische Orthopädie der Orthopädischen Klinik für die Universität Regensburg am Asklepios Klinikum Bad Abbach freuen sich, dass der Startschuss demnächst fallen kann. „Mit Hilfe des Geräts können wir künftig die Orthoprothesen für unsere kleinen Patienten exakter anpassen, sodass wir den Kindern möglichst viel Bewegungsfreiheit und so ein Mehr an Lebensqualität schenken können“, erklärt Dr. Florian Völlner, ärztlicher Leiter des Ganglabors.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen Regensburg wurde 2014 als Behandlungszentrum am Universitätsklinikum Regensburg gegründet. Behandelt werden Patienten aus ganz Deutschland, die oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben. Um das ZSER in der Erforschung und Therapie seltener Erkrankungen zu unterstützen und noch mehr Betroffenen Hilfe anbieten zu können, wurde im Januar 2016 der Förderverein für seltene Erkrankungen e. V. ins Leben gerufen.
Ziel des FSER e. V. ist es, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg ideell und materiell zu fördern. Spenden sollen die Behandlungsmöglichkeiten verbessern und mehr Forschung ermöglichen. Zu den Projekten gehören der Ausbau der Infrastruktur des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg zur Optimierung der Patientenversorgung, die individuelle Patientenunterstützung sowie die Unterstützung von Projekten zur Erforschung seltener Erkrankungen und deren Therapie. Weitere Informationen unter www.fser-ev.de.
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